Symptômes similaires, diabètes différents : quand le diabète de type 2 est en fait un diabète de type 1.
Vous pouvez défendre vos intérêts et votre santé en parlant à votre médecin. Qu’il s’agisse de poser des questions sur l’introduction d’un nouveau médicament ou d’insister pour que des analyses sanguines supplémentaires soient effectuées, vous avez le droit de défendre votre santé. Beyond Type 2 s’est entretenu avec Dex Geralds, un membre bien connu de la communauté des diabétiques en ligne, pour en savoir plus sur l’histoire de son mauvais diagnostic de diabète et sur l’évolution de la défense de ses intérêts.
Cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
BT2 : Quels étaient les signes avant-coureurs de votre diabète et pouvez-vous décrire comment vous vous sentiez avant le diagnostic initial de diabète de type 2 ?
Dex : À l’origine, il y a environ dix ans, on m’a diagnostiqué un diabète de type 2. Lorsque j’ai été diagnostiqué, j’avais super soif tout le temps. Il semblait que peu importe la quantité d’eau que je buvais, je ne pouvais pas arrêter d’avoir soif. J’étais souvent irritable, alors que je suis d’un naturel joyeux, et c’était vraiment bizarre pour moi.
Je regardais la vidéo d’un athlète de CrossFit qui était diabétique de type 1 et qui présentait les mêmes symptômes. Après avoir vu cette vidéo, j’ai décidé de prendre rendez-vous avec mon médecin et j’ai découvert que je vivais avec un diabète de type 2.
Pendant dix ans, vous avez cru que vous viviez avec un diabète de type 2 et vous traitiez votre corps en conséquence. Qu’est-ce qui vous a amené à découvrir que vous étiez en fait mal diagnostiqué ?
Ce qui m’a aidé à comprendre que j’étais mal diagnostiqué, c’est mon partenariat avec 9am.health. Ils m’ont fait faire des analyses de sang et les résultats sont revenus un peu bizarres, surtout que j’étais très actif et que j’avais une alimentation équilibrée. Ils ont donc refait un test sanguin pour rechercher des anticorps. Il s’est avéré que pendant tout ce temps, je traitais mon diabète de type 1 comme un diabète de type 2.
À quoi ressemblait le traitement du diabète de type 2 pour vous par rapport au traitement du type 1 aujourd’hui ?
Pour moi, le traitement du type 2 se résumait essentiellement à l’alimentation et à l’exercice. Je mangeais des glucides, mais peu de glucides. Je savais que mon corps avait encore besoin de glucides pour fonctionner. À l’époque, je prenais de la metformine et même du glipizide pendant un certain temps. Après mon second diagnostic, j’ai arrêté le glipizide et la metformine et je prends maintenant de l’insuline. Je m’injecte de l’insuline à action prolongée tôt le matin et le soir, puis l’insuline à action rapide avant la plupart des repas – environ trois fois par jour, selon la quantité de glucides que je mange.
Traiter un mauvais diagnostic peut être vraiment frustrant et conduire à l’épuisement du diabète. En traitant le diabète de type 2 mais en vivant avec le type 1, quel impact cela a-t-il eu sur votre santé mentale ?
Oui, traiter mon diabète de type 1 comme un type 2 était extrêmement frustrant. Je suis aussi une personne très optimiste, alors j’ai continué comme avant. Parfois, pendant une semaine environ, je pouvais avoir de bonnes glycémies et être dans la fourchette cible. Puis le reste du mois, mes glycémies pouvaient être vraiment mauvaises.
J’utilisais l’exercice physique comme moyen de faire baisser mon taux de glycémie, en vain. Je courais 5 km ou je faisais du rameur, en plus des exercices que je faisais déjà. Je passais beaucoup de temps à faire de l’exercice pour que mes glycémies soient dans la bonne fourchette et cela ne faisait que malmener mon corps.
J’étais frustré et, comme je l’ai dit, je suis pourtant vraiment optimiste et positif à propos des choses de la vie. Maintenant que j’ai le bon diagnostic, les choses vont beaucoup mieux.
Qu’avez-vous ressenti lorsque vous avez enfin découvert que vous aviez un diabète de type 1 et non de type 2 ?
J’avais l’impression de perdre ce lien avec la communauté des personnes atteintes du diabète de type 2 et je m’inquiétais de la façon dont j’allais gérer ma vie maintenant. J’ai passé les dix dernières années au sein de la communauté des personnes atteintes du diabète de type 2, à aider ces personnes à faire de l’exercice et à être un modèle positif pour elles.
Tout ce que je connaissais vraiment dans le passé était sur le diabète de type 2, alors j’étais un peu nerveux à l’idée d’abandonner cette communauté. Mais maintenant, j’ai l’impression que c’est une bénédiction de pouvoir vivre en tant que diabétique et d’expérimenter toutes les choses qui en découlent, les aspects positifs comme les aspects négatifs.
Maintenant que j’ai reçu le bon diagnostic, je suis encore plus proche de la communauté des diabétiques – c’est une vraie bénédiction.
Avec le recul, y avait-il des marqueurs simples que vos médecins auraient dû vérifier pour vous épargner ces dix années de mauvais diagnostics ?
À l’époque (du diagnostic de mon diabète de type 2), j’étais un Crossfitter de compétition – je faisais beaucoup de compétitions. Mon régime alimentaire était bien réglé et je pense qu’au lieu de me diagnostiquer simplement un diabète de type 2, ils auraient probablement dû faire plus de tests.
Au cours des dix dernières années, les gens m’ont dit : “Tu devrais peut-être refaire un test pour voir si tu es vraiment type 1”. J’aurais aimé, à l’époque, que mes médecins s’occupent davantage de moi et me fassent passer plus de tests. Le plus gros problème, c’est qu’ils m’ont juste donné des médicaments. Prends ça, prends ça et prends ça. C’est tout – ils ne m’ont jamais expliqué comment soigner le diabète. J’aurais aimé qu’il y ait un peu plus d’éducation (sur la gestion du diabète) tout au long du processus après le diagnostic.
Pensez-vous qu’il y avait une raison particulière pour laquelle ils ne vous ont pas testé pour d’autres choses ?
Oui, je veux dire qu’il y a plusieurs raisons. La première, c’est que je suis une personne noire en Amérique. Et le diabète affecte la communauté noire. Peut-être qu’ils ont juste supposé que c’était ça, à partir de ma race.
J’ai également des antécédents familiaux de (diabète de type 2). Ma mère et mon père avaient le diabète de type 2 et quelques membres de ma famille l’ont aussi. J’espère que c’est la raison pour laquelle ils ne m’ont pas vraiment traité pour un autre type de diabète.
Les personnes atteintes de diabète peuvent être amenées à défendre leurs intérêts pour recevoir un traitement et un diagnostic appropriés. Que signifie pour vous la défense de vos intérêts ?
Je pense que pour être de meilleures personnes dans notre communauté, ou même simplement dans le monde diabétique, il faut prendre soin de soi et cela signifie que l’on ne peut pas fuir les choses que l’on croit nous arriver. C’est ce que j’ai fait.
Je ne me suis pas vraiment demandé ce qui se passait, même si j’entendais des opinions différentes sur ce qui m’arrivait. Je me disais : “C’est impossible, ce n’est pas possible”, même si je sentais que quelque chose n’allait pas.
Si vous sentez que quelque chose ne va pas, parlez-en. On ne sait jamais. Ce n’est pas grave si tu as tort, et tu ne sais jamais si tu as raison. Demandez toujours un deuxième avis et défendez-vous, car vous aiderez sûrement quelqu’un d’autre dans son parcours avec le diabète.
Y a-t-il un moment où vous avez compris que vous deviez prendre la parole pour changer votre traitement du diabète ?
C’est après le partenariat avec 9am.health que j’ai pris conscience que tout ce que dit un médecin n’est pas forcément vrai. Je dois commencer à comprendre les choses par moi-même et à remettre en question ce que j’entends. Juste après avoir été mal diagnostiquée, je me suis dit : “Oh, il faut que je prenne les choses en main, que je commence à m’occuper de moi et à poser des questions”.
Vous avez une perspective particulière car vous avez vécu avec les deux diagnostics, dans les deux communautés. Quelle est votre plus grande leçon sur la façon dont les membres de la communauté du diabète peuvent être de meilleurs défenseurs les uns des autres ?
Je pense que le meilleur moyen pour nous de mieux nous défendre les uns les autres est d’avoir des conversations. Il y a beaucoup de choses perçues à propos des diabétiques de type 1 ou de type 2, et je pense que la meilleure façon d’apprendre à se connaître est de tendre la main et d’avoir une conversation sur le diabète.
Souvent, surtout quand j’étais dans le cercle des diabétiques de type 2, j’avais l’impression de ne pas pouvoir entrer en contact avec beaucoup de diabétiques de type 1. J’en connaissais quelques-uns, mais j’avais l’impression que les deux univers étaient fermés. Je sais qu’il y a toujours des réunions pour les diabétiques de type 1 et de type 2, mais je pense que nous avons besoin d’une réunion sur le diabète pour apprendre à nous connaître.
Je pense que cela va créer de l’empathie pour les uns et les autres et nous pouvons être de meilleurs défenseurs de cette façon.
Note de l’éditeur : le contenu éducatif relatif à l’autonomie est rendu possible grâce au soutien de Lilly Diabetes, un partenaire actif de Beyond Type 2 au moment de la publication. Le contrôle éditorial incombe exclusivement à Beyond Type 2.
