Le symposium de DeDoc: ce que nous aimerions que vous sachiez et pourquoi
Pour la première fois dans l’histoire du congrès annuel de l’Association européenne pour l’étude du diabète (EASD), DeDoc et la communauté des patients faisaient partie du programme officiel avec un symposium présenté par Bastian Hauck et Renza Scibilia.
Dans une salle comble, la senior vice-présidente de l’EASD, le Dr Chantal Mathieu a souligné l’importance d’écouter les patients et le fait que cela est crucial pour le développement de la recherche et de la science : les chercheurs et les scientifiques doivent savoir ce que les patients veulent et ce dont ils ont besoin afin de mettre en perspective leurs recherches et leurs travaux et de répondre aux besoins réels, qu’ils ne comprennent parfois pas entièrement.
LA COMMUNAUTÉ EN LIGNE DES DIABÉTIQUES PENDANT LA PANDÉMIE
Andrea Limbourg, de Paris en France, a présenté un résumé exhaustif (si tant est qu’il soit possible de résumer quelque chose de manière exhaustive) de la manière dont le Covid et la pandémie ont modifié certaines habitudes de la communauté des diabétiques et, en retour, ont renforcé et permis le développement d’autres habitudes. La communauté en ligne des diabétiques (DOC) existait déjà et s’est énormément consolidée pendant la pandémie, assumant de nouveaux rôles et créant de nouveaux moyens de rester connectés et accompagnés. Les soins de santé sont devenus virtuels, ce qui a posé de nouveaux défis, que la communauté en ligne a accompagnés et aidés à surmonter.
La communauté en ligne des diabétiques a permis à ses membres de continuer à bénéficier du soutien de leurs pairs et de leurs égaux dans de nouveaux forums, adaptant les anciennes réunions en face à face à la nouvelle réalité virtuelle. Un bref tour d’horizon des différentes initiatives dans le monde montre l’incroyable sens de la communauté et l’importance du soutien par les pairs pendant les différentes périodes de confinement durant la pandémie.
Bien que l’accès à l’internet permette à ces communautés en ligne de rester connectées, tout le monde ne dispose pas d’une connexion internet et tout le monde n’est pas intéressé par l’apprentissage des nouvelles technologies. Cependant, tout le monde a la possibilité de parler au téléphone, et des lignes d’assistance téléphonique ont également été mises en place pour les personnes qui ont des questions ou qui cherchent simplement un soutien.
Ces structures sont là pour durer, connectant les personnes atteintes de diabète dans la communauté et dans le monde.
CHILDREN WITH DIABETES
Jeff Hitchcock, de Children with Diabetes, a expliqué de manière très émouvante ce que cela représentait de passer des rencontres en présentiel comme le rassemblement annuel à Disney World Orlando dans le cadre de Friends for Life, au virtuel, imposé par le confinement.
La solution ? L’émergence de nouvelles offres numériques : la lettre d’information a été étoffée pour inclure beaucoup plus de contenus, un groupe de mères a décidé de se réunir sur Zoom, donnant naissance aux groupes dédiés aux mamans Friends for Life, le nombre d’articles cliniques et informatifs a aussi augmenté. La présence sur les médias sociaux a également été étendue et, en 2020, près de 5 600 personnes de 55 pays différent s s’étaient inscrites et avaient assisté aux conférences virtuelles via Zoom.
Avec les vaccins vient l’immunité, et avec l’immunité vient la communauté.
En 2021, Friends for Life a été l’événement en personne le plus fréquenté au monde. Mais c’était aussi le seul événement en personne au monde. Et en 2022, l’événement bat son plein : 1 800 personnes venues de 45 États américain.
Ce qu’il faut retenir, c’est que ces événements sont de plus en plus fréquentés par des adultes : les enfants qui ont grandi et continuent de participer et les adultes atteints de diabète de type 1 qui commencent à trouver leur tribu.
DES NOUVELLES DE CAPE TOWN EN AFRIQUE DU SUD
Salih Hendricks a prononcé un discours émouvant pour parler d’une forme de stigmatisation qui reçoit peu d’attention de la part de la société et de la communauté : les amputations dues au diabète. Pendant la pandémie, la communauté a utilisé tous les moyens de communication auxquels ses différents membres avaient accès : WhatsApp, Instagram, groupes Facebook, Twitter… L’importance a été accordée à la visibilité de la maladie dans les situations de tous les jours, au soutien par les pairs lorsque c’était difficile, à la prise de conscience que personne n’est seul et à la réalisation et à la valorisation de son indépendance.
EN VIVO ET TWITTER
Tom Dean, de Chesterfield au Royaume-Uni, raconte comment son diagnostic de diabète au lycée a changé sa vie. Pendant longtemps, il a caché son diabète à ses amis et ses collègues.
En accédant au capteur FreeStyle Libre, il a changé sa perception du diabète et cela lui a donné la confiance nécessaire pour l’accepter. Il s’est lancé sur internet et a commencé à suivre des personnes utilisant cette technologie. Et il a remarqué le travail de plaidoyer et d’activisme qu’ils faisaient. Cela l’a conduit à chercher également des moyens de se connecter et de parler à d’autres personnes et il a décidé d’essayer Twitter Spaces. Et à sa grande surprise, les gens ont commencé à venir. De partout dans le monde. Et @DiabetesChat est devenu un rassemblement hebdomadaire les lundis à 20 heures (heure du Royaume-Uni), qui met en relation des personnes atteintes de diabète du monde entier, partage des expériences, normalise le diabète, permet de se faire des amis et contribue à ce que personne ne se sente plus jamais seul.
#NOTHINGABOUTUSWITHOUTUS
Bastian Hauck a clôturé cette session émouvante et historique en soulignant le chemin parcouru par la communauté du diabète en ligne (et hors ligne) dans son activisme et son intérêt à participer non seulement aux réunions scientifiques mais aussi à la prise de décision concernant notre santé : rien sur nous sans nous. (#NothingAboutUsWithoutUs).
Et Renza Scibilia a conclu avec cette phrase fantastique :
Trouve ta tribu et aime-la intensément !
